Das leisten wir

"Wir", die Deutsche Ehlers-Danlos-Initiative e.V., vertreten durch den Vorstand, durch seine Landes- und Ortsgruppenvertreter, durch den medizinisch-wissenschaftlichen Beirat und nicht zuletzt durch immer wieder aktiv mithelfende Mitglieder der Initiative und deren vielen, treuen Freunde, sind mit den verschiedensten Aktionen darum bemüht, das Ehlers-Danlos-Syndrom und die damit entstehenden Probleme durch Öffentlichkeitsarbeit in der Bevölkerung bekannter zu machen und auch so Aufklärung zu betreiben.

So stehen "wir" z.B. auf Selbsthilfe-Märkten und an Gesundheitstagen in den verschiedensten Regionen Deutschlands um die Bevölkerung zu erreichen.
Aber auch Kontakte zu Politikern, angefangen in der Gemeinde-Ebene, über die Landkreise bis hoch in den Bundestag, gehören dazu.
Auch die Information und Aufklärung von Ärzten, Pflegepersonal und Studierenden gehört dazu.
Des weiteren waren wir mit Infoständen auch schon auf den verschiedensten Veranstaltungen vertreten.
Angefangen vom Quelle-Challenge, der größten Triathlon Veranstaltung weltweit, über einen Stand bei unserem Benefiz-Konzert in Roth bis hin zum Verkauf eines 75 Meter langen Geburtstagskuchens bezüglich einer Geburtstagsveranstaltung des Modehauses Wöhrl in Roth.

Auf Bundesebene wird einmal im Jahr eine Mitgliederversammlung durchgeführt, zu denen stets auch Mediziner eingeladen werden, die über Neues im Bereich EDS berichten.
2009 fand erstmals in Deutschland ein Ärtzesymposium mit dem Titel - Das Ehlers-Danlos-Syndrom, eine interdisziplinäre Herausforderung - statt.
Diese Fachtagung des Ev. Krankenhauses Bielefeld organisierte Privatdozent Dr. A. Luttkus in Kooperation mit der Deutschen Ehlers-Danlos-Initiative e.V.
Dr. Luttkus, Chefarzt der Frauenklinik in Bethel, ist Gründungsmitglied des medizinisch - wissenschaftlichen Beirates der Deutschen Ehlers-Danlos-Initiative e.V.
Dank des guten Zuspruches sollen weitere Fachtagungen folgen. Wie könnte man besser Ärzte erreichen als auf diesem Weg?

Aber auch auf Landesebene finden 2 mal im Jahr Gruppentreffen statt, auf denen interessante Vorträge durch Fachreferenten gehalten werden.
In Gebieten, in denen gehäuft EDS-Betroffene anzutreffen sind, haben sich auch Ortsgruppen gebildet. Diese treffen sich 4 mal im Jahr, natürlich auch mit Beiträgen rund um die Erkrankung und deren Auswirkungen.

Neben der Aufklärungsarbeit an Infoständen gehört jedoch auch das Sammeln von Spenden mit dazu.
Duch den Verkauf von biegsamen Stiften, Kinderschminken, Fertigen von Luftballon-Figuren, Verkauf von Kuchen an Sonderveranstaltungen und und und machen wir nicht nur auf das Ehlers-Danlos-Syndrom aufmerksam, sondern erhalten so auch dringend benötigte Spenden.

Ein mittlerweile schon fester Bestandteil der Deutschen Ehlers-Danlos-Initiative e.V. ist das alljährliche Benefizkonzert in Roth.
Das ist sicherlich ein wahres Highlight, nicht nur für die Initiative, sondern auch für die Mitstreiter in der Region Roth.
Durch diese Veranstaltung ist das Ehlers-Danlos-Syndrom zumindest im Umkreis um Roth in aller Munde.
Nachahmer solcher Aktionen sind gerne willkommen.

Hier könnte noch wesentlich mehr aufgelistet werden, aber es soll nur einmal einen kleinen Einblick in die Arbeit, die im Namen der Deutschen Ehlers-Danlos-Initiative e.V. geleistet wird, gegeben werden.