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Besuch von Dr. Briest auf dem europäischen Kardiologen Kongreß vom 28.08. bis 01.09.2010 und an der 4. Tagung der skandinavischen EDS Organisationen am 03.09.2010
Dr. Briest war für uns in Stockholm und danach in Kopenhagen. Auf beiden Veranstaltungen hat er seine Ergebnisse zur Medikation von vaskulärem EDS am Mausmodell vorgestellt.
Dadurch das in Stockholm und auch in Kopenhagen einerseits Ärzte aus ganz Europa und andererseits auf Einladung der dänischen EDS Organisation auch Ärzte aus den USA vor Ort waren, konnten Erfahrungen ausgetauscht und Kontakte geknüpft werden.
Den ausführlichen Bericht finden Sie hier: Bericht von Dr. Briest
Ehlers-Danlos Studie an der Universitäts-Augenklinik Bonn
Die Augenstudie an der Uniklinik Bonn ist seit August abgeschlossen und wird gerade ausgewertet.
Sobald Ergebnisse hierzu vorliegen werden wir Sie / Euch darüber informieren.
In München wird interdisziplinäre Sprechstunde für EDS-Betroffene angeboten
Prof. Dr. med. Werner Plötz, Chefarzt der orthopädischen Abteilung des Krankenhauses der Barmherzigen Brüder organisiert EDS-Sprechstunden für die Fachbereiche:
- Orthopädie
- Innere Medizin
- Urologie
- Dermatologie
- Innere Medizin
- Urologie
- Dermatologie
Auf Wunsch ist auch eine humangenetische Beratung mit dem Zentrum für Humangenetik und Laboratoriumsmedizin, Lochhamer Str. 29, 82152 Martinsried bei München, möglich.
Zur Terminvereinbarung wenden Sie sich bitte direkt an das Sekretariat des Chefarztes. Bitte geben Sie an, ob Sie eine humangenetische Beratung und welche der genannten Fachbereiche Sie in Anspruch nehmen möchten. Vielen Dank!
Prof. Dr. med. Werner Plötz
Chefarzt der orthopädischen Abteilung
Krankenhaus der Barmherzigen Brüder München
Romanstraße 92
Prof. Dr. med. Werner Plötz
Chefarzt der orthopädischen Abteilung
Krankenhaus der Barmherzigen Brüder München
Romanstraße 92
80639 München
Pressenews / 4.4.2010 / Persönliches Budget
Ab dem 1. April 2010 ist das bundesweite Beratungstelefon zum Persönlichen Budget unter der neuen Nummer 01805/474712 (14 Cent pro Minute) zu erreichen. Bei dieser Hotline können sich behinderte Menschen, ihre Angehörigen und Interessierte durch behinderte Beraterinnen und Berater über die Leistungsform des Persönlichen Budgets montags bis freitags von 9 bis 16 Uhr informieren lassen.
Ab dem 1. April 2010 ist das bundesweite Beratungstelefon zum Persönlichen Budget unter der neuen Nummer 01805/474712 (14 Cent pro Minute) zu erreichen. Bei dieser Hotline können sich behinderte Menschen, ihre Angehörigen und Interessierte durch behinderte Beraterinnen und Berater über die Leistungsform des Persönlichen Budgets montags bis freitags von 9 bis 16 Uhr informieren lassen.
Mögliche Fragen können zum Beispiel sein: Was ist ein Persönliches Budget für behinderte Menschen überhaupt? Welchen Leistungsanspruch habe ich und kommt das für mich in Frage? Wie muss ich meinen Antrag formulieren und begründen? Wie kann ich meinen Bedarf feststellen und was muss ich dafür tun? Wie wirken die Kostenträger trägerübergreifend zusammen? Gibt es Ansprechpartner bei mir vor Ort?
Außerhalb der Sprechzeiten ist ein Anrufbeantworter geschaltet. Es wird dann umgehend zurückgerufen. Die Beraterinnen können aber auch per E-Mail erreicht werden: persoenliches.budget@isl-ev.de
Bereits seit Anfang 2008 betreibt die Interessenvertretung Selbstbestimmt Leben - ISL e.V. - gefördert durch das Bundesministerium für Arbeit und Soziales - das bundesweite Beratungstelefon zum Persönlichen Budget. Mit der Durchführung des Beratungstelefons hat die ISL e.V. den Verein zur Förderung der Autonomie Behinderter - fab e.V.in Kassel beauftragt, der dieses Projekt in Kooperation mit dem Jenaer Zentrum für Selbstbestimmtes Leben - JZSL e.V. durchführt. Eine digitale Broschüre mit Tipps und Beispielen zum Persönlichen Budget ist auf der Seite www.isl-ev.de erhältlich.
Erstes Ärztesymposium zum Thema „Ehlers-Danlos-Syndrom“ (EDS) in Deutschland
2009 fand erstmals ein Ärztesymposium mit dem Titel „Das Ehlers-Danlos-Syndrom, eine interdisziplinäre Herausforderung“ im Evangelischen Krankenhaus in Bielefeld statt.
Organisiert hat dieses Ärztesymposium Privatdozent Dr. Luttkus, Chefarzt der Frauenklinik des Evang. Krankenhauses, in Kooperation mit uns, der Deutschen-Ehlers-Danlos-Initiative. Chefarzt Dr. Luttkus ist Gründungsmitglied unseres medizinisch-wissenschaftlichen Beirates.
2009 fand erstmals ein Ärztesymposium mit dem Titel „Das Ehlers-Danlos-Syndrom, eine interdisziplinäre Herausforderung“ im Evangelischen Krankenhaus in Bielefeld statt.
Organisiert hat dieses Ärztesymposium Privatdozent Dr. Luttkus, Chefarzt der Frauenklinik des Evang. Krankenhauses, in Kooperation mit uns, der Deutschen-Ehlers-Danlos-Initiative. Chefarzt Dr. Luttkus ist Gründungsmitglied unseres medizinisch-wissenschaftlichen Beirates.
Dank des guten Zuspruches sind wir an weiteren EDS-Ärztesymposien interessiert. Wie könnte man besser Ärzte erreichen als auf diesem Weg!
Antrag auf Übernahme der Kosten für eine elektronenmikroskopische Laboruntersuchung in der Universitäts-Hautklinik Heidelberg
Bei Menschen, bei denen insbesondere ein dominanter EDS-Typ vermutet wird, kann so eindeutiger Diagnose und Klassifizierung, die Voraussetzung für die Prognose und die genetische Familien-beratung ist, festgestellt werden. Da es sich bei diesen Laboruntersuchungen um keine vertragsärztlichen Leistungen handelt, können sie auch nicht direkt mit den Krankenkassen abgerechnet werden. Diese Untersuchungsmethode wird in Deutschland nur an der Universitäts-Hautklinik in Heidelberg durchgeführt Damit die Laborkosten von den Krankenkassen übernommen werden, hat die Deutsche Ehlers-Danlos-Initiative einen Antrag auf Einführung einer Abrechnungskennziffer (EBM) für diese Laborleistungen beim Gemeinsamen Bundesausschuss gestellt.
Den Antrag haben unsere Schirmherrin, Frau Jella Teuchner, Mitglied des Deutschen Bundestages a. D., Frau Dr. Haußer, Universitätsklinikum Heidelberg und Geschäftsführer Schmid vom Kindernetz-werk Aschaffenburg unterstützt.
Bei Menschen, bei denen insbesondere ein dominanter EDS-Typ vermutet wird, kann so eindeutiger Diagnose und Klassifizierung, die Voraussetzung für die Prognose und die genetische Familien-beratung ist, festgestellt werden. Da es sich bei diesen Laboruntersuchungen um keine vertragsärztlichen Leistungen handelt, können sie auch nicht direkt mit den Krankenkassen abgerechnet werden. Diese Untersuchungsmethode wird in Deutschland nur an der Universitäts-Hautklinik in Heidelberg durchgeführt Damit die Laborkosten von den Krankenkassen übernommen werden, hat die Deutsche Ehlers-Danlos-Initiative einen Antrag auf Einführung einer Abrechnungskennziffer (EBM) für diese Laborleistungen beim Gemeinsamen Bundesausschuss gestellt.
Den Antrag haben unsere Schirmherrin, Frau Jella Teuchner, Mitglied des Deutschen Bundestages a. D., Frau Dr. Haußer, Universitätsklinikum Heidelberg und Geschäftsführer Schmid vom Kindernetz-werk Aschaffenburg unterstützt.
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