Erstes Ärztesymposium zum Thema „Ehlers-Danlos-Syndrom“ (EDS) in Deutschland
2009 fand erstmals ein Ärztesymposium mit dem Titel „Das Ehlers-Danlos-Syndrom, eine interdisziplinäre Herausforderung“ im Evangelischen Krankenhaus in Bielefeld statt.
Organisiert hat dieses Ärztesymposium Privatdozent Dr. Luttkus, Chefarzt der Frauenklinik des Evang. Krankenhauses, in Kooperation mit uns, der Deutschen-Ehlers-Danlos-Initiative. Chefarzt Dr. Luttkus ist Gründungsmitglied unseres medizinisch-wissenschaftlichen Beirates.

Dank des guten Zuspruches sind wir an weiteren EDS-Ärztesymposien interessiert. Wie könnte man besser Ärzte erreichen als auf diesem Weg!

Antrag auf Übernahme der Kosten für eine elektronenmikroskopische Laboruntersuchung in der Universitäts-Hautklinik Heidelberg
Bei Menschen, bei denen insbesondere ein dominanter EDS-Typ vermutet wird, kann so eindeutiger Diagnose und Klassifizierung, die Voraussetzung für die Prognose und die genetische Familien-beratung ist, festgestellt werden. Da es sich bei diesen Laboruntersuchungen um keine vertragsärztlichen Leistungen handelt, können sie auch nicht direkt mit den Krankenkassen abgerechnet werden. Diese Untersuchungsmethode wird in Deutschland nur an der Universitäts-Hautklinik in Heidelberg durchgeführt Damit die Laborkosten von den Krankenkassen übernommen werden, hat die Deutsche Ehlers-Danlos-Initiative einen Antrag auf Einführung einer Abrechnungskennziffer (EBM) für diese Laborleistungen beim Gemeinsamen Bundesausschuss gestellt.
Den Antrag haben unsere Schirmherrin, Frau Jella Teuchner, Mitglied des Deutschen Bundestages a. D., Frau Dr. Haußer, Universitätsklinikum Heidelberg und Geschäftsführer Schmid vom Kindernetz-werk Aschaffenburg unterstützt.

Ehlers-Danlos-Studie an der Universitäts-Augenklinik Bonn
EDS-Betroffene haben – bedingt durch die allgemeine Bindegewebsschwäche - häufig Probleme mit den Augen. Die Universitäts-Augenklinik in Bonn führt deshalb eine Studie durch.
Diese Klinik sucht mindestens 50 EDS-Erkrankte, die sich einer umfangreichen Augenuntersuchung unterziehen. Es wird geprüft, ob bei den Patienten Veränderungen an den Augen erkennbar sind, die vom altersentsprechenden Normalbefund abweichen. Für die Untersuchung wird lediglich ein Überweisungsschein benötigt. Fahrtkosten können von der Uniklinik nicht übernommen werden.

Es wurden bereits Mitglieder unserer Initiative untersucht. Diese haben bestätigt, dass es sich um eine lohnende und schmerzfreie Untersuchung handelt. Jeder erhält von der Uniklinik seinen Untersuchungsbefund. Sobald die Studie abgeschlossen ist, werden wir darüber berichten. Wenn Sie mehr darüber wissen wollen, können Sie sich gerne an unser EDS-Büro wenden.