Unsere Ziele

Die Ehlers-Danlos-Initiative wurde 1996 von Betroffenen gegründet mit dem Ziel, sich zu vernetzen und gegenseitig zu unterstützen. Die Selbsthilfegruppe fördert einen lebendigen Austausch untereinander, so dass jeder Betroffene von den Erfahrungen der anderen Mitglieder profitiert und so seine eigene Lebensqualität steigert.

Heute vereinen wir über 300 Mitglieder aus dem gesamten Bundesgebiet und dem angrenzenden Ausland. Die Initiative wird getragen durch viele engagierte Ehrenamtliche und Helferinnen, die selbst betroffen sind oder betroffene Angehörige haben.

Beim Ehlers-Danlos-Syndrom handelt es sich um eine Gruppe seltener, erblicher Bindegewebserkrankungen, bei denen es durch eine Störung des Kollagenstoffwechsels zu vielfältigen Symptomen an allen bindegewebigen Strukturen im Körper kommen kann. Weitere Informationen zum EDS finden Sie hier.

Wir wollen mit unserer Arbeit Betroffenen und Angehörigen unterstützen und auf ihrem Weg begleiten. Zusammen mit Ärzten und Fachleuten möchten wir das EDS bekannter machen, die Forschung voranbringen, Aufklärung betreiben und helfen, mit dieser Krankheit richtig umzugehen.

Unsere Leistungen

  • Mitgliederbetreuung

    Viele Menschen, die die Diagnose „Ehlers-Danlos-Syndrom“ erhalten, sind zuerst verunsichert. Manche haben Angst vor einer Verschlimmerung ihrer Beschwerden, viele machen sich Sorgen um ihre Zukunft, andere fühlen sich aufgrund der Seltenheit ihrer Erkrankung allein und suchen Kontakt zu weiteren Betroffenen und manche wissen einfach nicht, an welche Fachleute sie sich mit ihren Beschwerden wenden können. 

    Wir möchten diesen Menschen eine Anlaufstelle bieten. Die Mitgliedschaft in unserer Initiative bringt Betroffene aus dem gesamten deutschen Sprachraum zusammen und bietet viele Möglichkeiten, von einem umfangreichen Erfahrungsschatz, informativen Veranstaltungen und unseren Serviceangeboten zu profitieren.

    Wir bemühen uns intensiv um die Unterstützung von Familien mit betroffenen Kindern. Die besonderen Bedürfnisse und Wünsche unserer Jugendlichen und jungen Erwachsenen werden durch eine eigene Jugendvertretung in die Arbeit der Initiative einbezogen.

    Werden auch Sie ein Teil der Gemeinschaft – hier finden alles zur Mitgliedschaft >

  • Aufklärung & Beratung

    Eine unserer wichtigsten Aufgaben ist es, Betroffene, Ärzte, Therapeuten und Interessierte rund um die Erkrankung zu informieren. Dazu haben wir unter anderem umfangreiche Informationsmaterialien entwickelt. Wir beraten Menschen, die vermuten, das Ehlers-Danlos-Syndrom zu haben, über mögliche weitere Vorgehensweisen. Gegebenenfalls können Kontakte zu erfahrenen Humangenetikern, Ärzten, Kliniken und Rehabilitations-einrichtungen hergestellt werden.

    Wir können und dürfen keine medizinische Beratung und keine Rechtsberatung durchführen. 

     

     

  • Vernetzung & Lebensbewältigung

    Ein weiteres Anliegen ist der persönliche Kontakt zwischen unseren Mitgliedern auf Landestreffen, bundesweiten Fachtagen und Mitgliederversammlungen. Die jährlichen Fachtage ermöglichen nicht nur einen intensiven Erfahrungsaustausch unter den Betroffenen, sondern bieten auch Vorträge von Ärzten und Fachleuten aus den Bereichen Medizin, Physiotherapie und Rehabilitation, Lebensbewältigung und Sozialrecht. Auf Landesebene finden mehrmals jährlich Gruppentreffen statt, die ebenfalls durch Vorträge und Workshops von Fachreferenten bereichert werden. Onlineangebote sind das Mitgliederforum auf unserer Homepage und in Kürze auch unsere neue Facebookseite. 

     

     

  • Informationsmaterial

    Gemeinsam mit Fachleuten erstellen und versenden wir Informationsmaterial über das Krankheitsbild Ehlers-Danlos-Syndrom, den Umgang mit betroffenen Kindern und Jugendlichen und Handlungsempfehlungen für Ärztinnen und Therapeutinnen. Unsere Mitglieder erhalten diese Materialien, um sich selbst zu informieren und sie bei Bedarf ihren zuständigen Fachleuten vorlegen zu können. Ein eigens konzipierter Kinder-  und Jugendflyer klärt pädagogische Fachkräfte (z.B. Erzieherinnen und Lehrkräfte) über Einschränkungen und mögliche Komplikationen auf und gibt Handlungsempfehlungen.

    Vier mal im Jahr erhalten alle Mitglieder unsere Zeitschrift EDS Nachrichten mit Erfahrungsberichten als Hilfe zur Selbsthilfe, neuen Erkenntnissen aus der EDS-Forschung und Berichten über unsere Treffen und andere Aktivitäten. Darüber hinaus versenden wir auf Wunsch viermal jährlich einen Newsletter per E-Mail mit Veranstaltungshinweisen und interessanten Artikeln aus der aktuellen Forschung und dem Gesundheitswesen.

  • Medizinisch-wissenschaftlicher Beirat

    Um die seltene Erkrankung Ehlers-Danlos-Syndrom unter Medizinern und Therapeuten bekannter zu machen und dadurch die Versorgung der Betroffenen im Bundesgebiet zu verbessern, haben wir einen medizinisch-wissenschaftlichen Beirat gegründet. In Zusammenarbeit mit den beigetretenen Ärzten entwickeln wir Informationsbroschüren und Handreichungen für Mediziner und Patienten.

    Weitere Aufgaben des Beirats sind Vernetzung von Klinik und Forschung, Durchführung und Auswertung von Studien sowie Verfassen von Artikeln für medizinische Fachzeitschriften. In größeren Abständen organisieren wir Fortbildungsveranstaltungen für Ärzte und medizinisches Personal zu neuen wissenschaftlichen Erkenntnissen über das Ehlers-Danlos-Syndrom.

  • Öffentlichkeitsarbeit

    Das Ehlers-Danlos-Syndrom bekannter zu machen, ist ein Hauptziel unserer Initiative. Weil so wenige Menschen – Betroffene wie Ärzte – diese Erkrankung kennen, dauert es in den meisten Fällen viele Jahre vom Auftreten der ersten gesundheitlichen Probleme bis zur gesicherten Diagnose. Die häufig damit verbundenen Ärzteodysseen kosten die Betroffenen viel Kraft. Außerdem vergeht wertvolle Zeit, in der symptomlindernde Therapien hätten beginnen können. 

    Deshalb vertreten uns unsere Landesleiterinnen und Mitglieder auf Selbsthilfemärkten und Gesundheitsmessen in den verschiedensten Regionen Deutschlands, um die Bevölkerung zu erreichen und zu informieren.

    Besonders im Vordergrund steht die Information und Aufklärung von Ärztinnen, Pflegepersonal und Studierenden, um die Versorgung der Betroffenen und die Anerkennung der Krankheit zu verbessern. Auch die Kontaktpflege zu Politikerinnen auf kommunaler Ebene, auf Landesebene und bis in den Bundestag hinein wird aktiv betrieben. Außerdem versuchen wir, Sponsorengelder und Spenden aufzutreiben, um die Arbeit unserer Initiative weiterhin zu ermöglichen.

  • Internationales Engagement

    Über unsere bundesweiten Aktivitäten hinaus bemühen wir uns um Kooperation mit internationalen Ehlers-Danlos-Vereinigungen, um Forschungsergebnisse auszutauschen und die Situation der Betroffenen zu verbessern. Das Ehlers-Danlos-Syndrom ist in Deutschland bisher vergleichsweise wenig erforscht. Fachartikel aus dem Ausland dienen als wichtige Informationsquelle und werden zum Teil übersetzt und für unsere Zeitschrift EDS Nachrichten zusammengefasst.

     

     

  • Jugendarbeit

    Die Jugendlichen und jungen Erwachsenen haben in unserer Initiative einen hohen Stellenwert. Um uns gegenseitig dabei zu helfen, unseren Weg in das Erwachsenenalter mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom zu gehen, haben wir uns zusammengetan und in unserem Verein ein eigenes Netzwerk aufgebaut. Auch außerhalb von den üblichen Landestreffen und Mitgliederversammlungen besteht dauerhafter Kontakt untereinander. Das bietet uns die Möglichkeit, uns über aufkommende Probleme jeder Art auszutauschen, uns gegenseitig zu motivieren und zu unterstützen und auch abseits der Erkrankung zusammen Spaß zu haben. Durch die von uns Jugendlichen selbst bestimmten Jugendvertreterinnen werden die Interessen der jungen Betroffenen im Vorstand eingebracht und unterstützt