Netzwerk

Erst durch eine effiziente Vernetzung erreicht man Großes! So sind wir weltweit vertreten und sind Mitglied in so genannten „Dachverbänden“. Diese vertreten z. B. die vielen kleinen Gruppierungen, die alle mit ähnlichen Problemen zu kämpfen haben.

Dadurch ist es allen möglich, sowohl in der Politik, als auch bei den Ärzten, der Bevölkerung, usw. mehr Gehör und Aufmerksamkeit durch größere Veranstaltungen zu bekommen.

 

EDS Weltweit:

Partnerorganisationen

Da es selbst durch große Anstrengungen nicht leicht ist, alle Türen zu öffnen, sind wir Mitglied in so genannten "Dachverbänden". Diese vertreten z. B. die vielen kleinen Gruppierungen, die alle mit ähnlichen Problemen zu kämpfen haben. Dadurch ist es allen möglich, sowohl in der Politik, als auch bei den Ärzten, der Bevölkerung, usw. mehr Gehör und Aufmerksamkeit durch größere Veranstaltungen zu bekommen.

Zur Zeit sind wir in folgenden Verbänden Mitglied:

ACHSE (Allianz chronischer seltener Erkrankungen)

Die Allianz chronischer seltener Erkrankungen (ACHSE) ist ein Netzwerk von Patientenorganisationen von Kindern und erwachsenen Betroffenen mit (chronischen) seltenen Erkrankungen und ihren Angehörigen.

www.achse-online.de

Das Kindernetzwerk

Das "Kindernetzwerk e.V. - für Kinder, Jugendliche und (junge) Erwachsene mit chronischen Krankheiten und Behinderungen".

www.kindernetzwerk.de

Europäischen Referenznetzwerke:

Als Patientenvertreter sind wir Mitglied in folgenden europäischen Referenznetzwerken (ERN):

EURORDIS

Europäische Organisation für alle Seltenen Erkrankungen
European Organisation for Rare Diseases

www.eurordis.org
eurordis@eurordis.org

  • VASCERN – European Reference Network on Rare Multisystemic Vascular Diseases – Europäisches Referenznetzwerk für seltene multisystemische Gefäßkrankheiten www.vascern.eu
    Hier geht es um den vaskulären Typ (vEDS). Wir sind Mitgleider der Arbeitsgruppe für Medium Sized Arteries, geleitet von Frau Dr. Leema Roberts aus London.
  • ReConnet – European Reference Network on Rare Connective Tissue and Musculosceletal Diseases – Europäisches Referenznetzwerk für seltene Bindegewebs- und musculoskelettale Erkrankungen.
    In diesem Netwerk, dass von Dr. Maria Mosca von der Universität Pisa verwaltet wird, hat EDS eine eigenen Arbeitsgruppe. Diese wird von einer der führenden Forscherinnen, Frau Prof. Fransiska Malfait aus Ghent geleitet*.

 

 

BAG SELBSTHILFE e. V.

Dachverband der Selbsthilfeorganisationen behinderter und chronisch kranker Menschen und ihrer Angehörigen Durch unsere Landesvertretungen sind wir in folgenden Landesarbeitsgemeinschaften (LAG) vertreten: (LAG´s sind Dachverbände der einzelnen Selbsthilfe-Verbände auf Landesebene)

www.bag-selbsthilfe.de