Online Petition für eine bessere medizinische Versorgung für Menschen mit EDS

EDS

Das Ehlers-Danlos-Syndrom gehört zu den seltenen Erkrankungen.

Verantwortlich sind genetisch bedingte Veränderungen in der Struktur des Bindegewebes. Da Bindegewebe fast überall im Körper vorkommt, können die Symtome der Erkankung entsprechend vielfältig sein. Hauptsächlich betroffen sind Gelenke, Haut, Blutgefäße und innere Organe.

Die Deutsche Ehlers-Danlos Initiative e. V. wurde 1996 von Betroffenen gegründet. Wir bieten Betroffenen und Angehörigen eine Anlaufstelle, fördern den direkten Austausch und vernetzen Patienten, Ärzte und Forscher.

Werden auch Sie Teil dieser wertvollen Gemeinschaft!

Ihr Team der Deutschen Ehlers-Danlos Initiative e. V.

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Aktuelles

DatumTitelOrt
29.02.2020 Tag der Seltenen Erkrankungen

Motto: „Selten sind viele“

Wir informieren Sie im nächsten Newsletter uber die Veranstaltungen in Ihrer
Nähe oder sie schauen regelmaßig auf www.achse-online.de

06.03.2020 Tag der Seltenen Erkrankungen

EDS-Infostand, nähere Angaben erfolgen zeitnah

22.03.2020 Patiententag anlässlich der European Learning Conference
Paris Orly

Veranstalter ist die Ehlers-Danlos Society, Programm und Infos
unter www.ehlers-danlos.com/2020-paris

Wir sind gerne für Sie da

Sollten Sie Fragen haben oder zusätzliches Infomaterial benötigen, können Sie sich gerne direkt an uns wenden. Wir stehen Ihnen mit Rat und Tat zur Seite, um Sie bestmöglich zu unterstützen.

Deutsche Ehlers-Danlos Initiative e.V.
Postfach 1619
90706 Fürth

Tel: 0911 / 97923810

E-Mail: info@ehlers-danlos-initiative.de