Medizinisch-wissenschaftlicher Beirat
der Deutschen Ehlers-Danlos-Initiative e.V.
Was ist der MWB
Was ist unser Anliegen
Informationen erarbeiten und allen Betroffenen zur Verfügung stellen.
Interessierte Ärzte / Wissenschaftler national und international zu vernetzen und in ihrer Arbeit zu unterstützen.
Anlaufstellen für Menschen mit Ehlers-Danlos-Syndromen in Deutschland aufzubauen und zu etablieren.
Schnittstellen zwischen Ärzten / Wissenschaftlern und dem Verein bilden und eine effektive Zusammenarbeit sicherstellen.
Wer sind wir
Wir sind drei Menschen, die selbst von den Ehlers-Danlos-Syndromen betroffen sind und uns im medizinischen wissenschaftlichen Kontext beheimatet fühlen. Uns verbinden unser Engagement und unser Wissen zu den Ehlers-Danlos-Syndromen. Wir sind alle Drei von der Idee getragen, dass wir Informationen mit allen Betroffenen und Ärzten / Wissenschaftlern teilen möchten. Dadurch kann eine bessere Diagnosestellung, eine fundierte Therapie und eine optimale Betreuung und Vernetzung für alle Betroffenen erfolgen. Auch Ärzte / Wissenschaftler und Therapeuten sollen die Möglichkeit erhalten, sich ausreichend zu informieren, sich bei weiterem Informationsbedarf mit Experten zu vernetzen und sind gerne willkommen, selbst im medizinisch-wissenschaftlichen Beirat aktiv zu werden.
Was bieten wir nicht an
Wir bieten KEINE direkte Beratung für Betroffene an. Beratungen finden ausschließlich über die Deutsche Ehlers-Danlos-Initiative e.V. statt. Diese können Sie gerne per Mail kontaktieren unter info@ehlers-danlos-initiative.de. Bei Bedarf kann der Berater sich gerne an uns wenden und weitere Informationen erfragen, wenn diese für Ihr Anliegen benötigt werden.
Inhalte
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