Medizinisch-wissenschaftlicher Beirat

der Deutschen Ehlers-Danlos-Initiative e.V.

 

Was ist der MWB

Der medizinisch-wissenschaftliche Beirat besteht zum einen aus engagierten und kompetenten Ärzten / Wissenschaftlern, die an den Ehlers-Danlos-Syndromen interessiert sind und sich für die Arbeit in der Ehlers-Danlos-Initiative e.V. begeistern können. Zum anderen besteht der medizinisch-wissenschaftliche Beirat aus drei Koordinatoren, welche die Schnittstelle zwischen Ärzten / Wissenschaftlern und dem Verein bilden. Die Koordinatoren stehen auf der einen Seite den Ärzten / Wissenschaftlern bei Fragen und Anregungen zur Verfügung, unterstützen Ideen und koordinieren gemeinsame Projekte. Zum anderen stehen sie dem Verein zur Seite und leisten fachliche Beratung intern und stellen die Weitergabe und Bereitstellung von aktuellen Informationen bzw. Adressen von Experten zur Verfügung.

Was ist unser Anliegen

Informationen erarbeiten und allen Betroffenen zur Verfügung stellen.

Interessierte Ärzte / Wissenschaftler national und international zu vernetzen und in ihrer Arbeit zu unterstützen.

Anlaufstellen für Menschen mit Ehlers-Danlos-Syndromen in Deutschland aufzubauen und zu etablieren.

Schnittstellen zwischen Ärzten / Wissenschaftlern und dem Verein bilden und eine effektive Zusammenarbeit sicherstellen.

Wer sind wir

Wir sind drei Menschen, die selbst von den Ehlers-Danlos-Syndromen betroffen sind und uns im medizinischen wissenschaftlichen Kontext beheimatet fühlen. Uns verbinden unser Engagement und unser Wissen zu den Ehlers-Danlos-Syndromen. Wir sind alle Drei von der Idee getragen, dass wir Informationen mit allen Betroffenen und Ärzten / Wissenschaftlern teilen möchten. Dadurch kann eine bessere Diagnosestellung, eine fundierte Therapie und eine optimale Betreuung und Vernetzung für alle Betroffenen erfolgen. Auch Ärzte / Wissenschaftler und Therapeuten sollen die Möglichkeit erhalten, sich ausreichend zu informieren, sich bei weiterem Informationsbedarf mit Experten zu vernetzen und sind gerne willkommen, selbst im medizinisch-wissenschaftlichen Beirat aktiv zu werden.

Was bieten wir nicht an

Wir bieten KEINE direkte Beratung für Betroffene an. Beratungen finden ausschließlich über die Deutsche Ehlers-Danlos-Initiative e.V. statt. Diese können Sie gerne per Mail kontaktieren unter info@ehlers-danlos-initiative.de. Bei Bedarf kann der Berater sich gerne an uns wenden und weitere Informationen erfragen, wenn diese für Ihr Anliegen benötigt werden.

Inhalte

Durch das Anklicken der Schaltfläche "VIEW" in den unten aufgeführten Bildern sind die Bereiche Literatursammlung, medizinisch-wissenschaftlicher Beirat, ärztliche Ambulanzen und weiterführende Links erreichbar.

Aktuelle Studien

Komorbiditäten

Bücher und Filmbeiträge

Wir sagen Danke!

Präsentationen

der Landes- und Jahreshauptversammlungen

 

Disclaimer

Die Homepage erhebt keinen Anspruch auf Vollständigkeit und / oder Verbindlichkeit. Es handelt sich hier um eine Zusammenfassung als Informationsmaterial und Wegweiser für Betroffene und behandelnde Ärzte. Diese ersetzt keinen Besuch beim Arzt oder Facharzt.

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