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Ehlers-Danlos Syndrome
Die Ehlers-Danlos Syndrome (EDS) gehören zu den seltenen Erkrankungen.
Verantwortlich sind genetisch bedingte Veränderungen in der Struktur des Bindegewebes. Da Bindegewebe fast überall im Körper vorkommt, können die Symptome der Erkrankung entsprechend vielfältig sein. Hauptsächlich betroffen sind Gelenke, Haut, Blutgefäße und innere Organe.
Die Deutsche Ehlers-Danlos Initiative e. V. wurde 1996 von Betroffenen gegründet. Wir bieten Betroffenen und Angehörigen eine Anlaufstelle, fördern den direkten Austausch und vernetzen Patienten, Ärzte und Forscher.
Werden auch Sie Teil dieser wertvollen Gemeinschaft!
Ihr Team der Deutschen Ehlers-Danlos Initiative e. V.
Die Ehlers-Danlos Initiative wurde 1996 von Betroffenen gegründet mit dem Ziel, sich zu vernetzen und gegenseitig zu unterstützen. Die Selbsthilfegruppe fördert einen lebendigen Austausch untereinander, so dass jeder Betroffene von den Erfahrungen der anderen Mitglieder profitiert und so seine eigene Lebensqualität steigert.
Das Krankheitsbild
Um Ihnen einen umfassenden Überblick zu bieten, haben wir die wesentlichen Informationen zu diesem Krankheitsbild zusammengestellt. Dabei haben wir sowohl aktuelle Forschungsergebnisse als auch bewährte medizinische Praktiken berücksichtigt. Unser Ziel ist es, Ihnen eine fundierte Grundlage zu bieten, auf der Sie weitere Entscheidungen treffen können. Zudem finden Sie in diesem Dokument hilfreiche Tipps und Empfehlungen für den Umgang mit der Erkrankung im Alltag.
Die Mitgliedschaft
Entdecken Sie die zahlreichen Vorteile einer Mitgliedschaft und erfahren Sie, warum Ihre Teilnahme von großer Bedeutung ist. Als Mitglied profitieren Sie nicht nur von exklusiven Angeboten und Veranstaltungen, sondern tragen auch aktiv zur Stärkung unserer Gemeinschaft bei. Ihre Stimme zählt und hilft dabei, wichtige Entscheidungen zu treffen und Projekte voranzutreiben. Informieren Sie sich jetzt und werden Sie Teil einer engagierten und dynamischen Gemeinschaft!
Spenden
Vielen Dank für Ihre großzügige Unterstützung der EDS-Initiative. Durch Ihre Spende können wir die Betroffenen umfassend und nachhaltig unterstützen. Ihre Hilfe ermöglicht es uns, wichtige Projekte zu realisieren, die das Leben der Betroffenen erheblich verbessern. Erfahren Sie mehr über unsere Arbeit und wie Ihre Spende einen Unterschied macht. Besuchen Sie unsere Webseite für weitere Informationen und Möglichkeiten, sich zu engagieren.
Anstehende Veranstaltungen
Wir freuen uns über eine rege Teilnahme, jeder ist willkommen, eine Anmeldung ist nicht erforderlich.
Zeit: 19:00 – 21:00 Uhr.
Beitreten Zoom Meeting
https://us02web.zoom.us/j/82605923646?pwd=M0dnQzdlV2ovSDJYSnJJMDZHMktTUT09
Meeting-ID: 826 0592 3646
Kenncode: 161020
GEMEINSAM SIND WIR STARK
Die Ehlers-Danlos Initiative wurde 1996 von Betroffenen ins Leben gerufen, um sich zu vernetzen und gegenseitig zu unterstützen. Die Selbsthilfegruppe fördert einen regen Austausch, sodass jeder von den Erfahrungen der anderen profitieren und seine Lebensqualität verbessern kann.
Heute zählen wir über 400 Mitglieder aus ganz Deutschland und dem benachbarten Ausland. Die Initiative wird von vielen engagierten Ehrenamtlichen und Helfern getragen, die selbst betroffen sind oder betroffene Angehörige haben.
Medizinisch-Wissenschaftliche Beirat
Der medizinisch-wissenschaftliche Beirat setzt sich aus engagierten und kompetenten Ärzten sowie Wissenschaftlern zusammen, die ein besonderes Interesse an den Ehlers-Danlos-Syndromen haben und sich leidenschaftlich für die Arbeit der Ehlers-Danlos Initiative e.V. einsetzen.
Der medizinisch-wissenschaftliche Beirat der Ehlers-Danlos Initiative e.V. besteht aus engagierten Ärzten und Wissenschaftlern. Drei Koordinatoren fungieren als Schnittstelle zwischen Ärzten und dem Verein. Sie unterstützen bei Fragen, koordinieren Projekte und bieten fachliche Beratung. Zudem stellen sie aktuelle Informationen und Expertenadressen bereit. Diese Struktur fördert die Zusammenarbeit und den Austausch von Wissen, um die bestmögliche Unterstützung für Betroffene zu gewährleisten.
Unser Ziel ist es, umfassende Informationen zu erarbeiten und allen Betroffenen zugänglich zu machen. Wir vernetzen interessierte Ärzte und Wissenschaftler national und international, um sie in ihrer Arbeit zu unterstützen. Zudem bauen wir Anlaufstellen für Menschen mit Ehlers-Danlos-Syndromen in Deutschland auf und etablieren diese. Durch die Schaffung von Schnittstellen zwischen Ärzten, Wissenschaftlern und unserem Verein stellen wir eine effektive Zusammenarbeit sicher. So fördern wir den Austausch und die Unterstützung innerhalb der Gemeinschaft.
WE ARE VISIBLE
Der Dokumentarfilm We Are Visible gibt einer lange ignorierten und vernachlässigten Community eine Stimme: Menschen, die mit unsichtbaren Behinderungen leben, speziell im Kontext der seltenen Ehlers-Danlos-Syndrome (EDS). Ohne zu übertreiben, zeigt We Are Visible all die großen und kleinen Herausforderungen, denen sich diese Community aufgrund stereotypischer Vorstellungen über unsichtbar behinderte Menschen tagtäglich stellen muss; der Film vermittelt die Stärke und Resilienz, mit der diese Menschen darum kämpft, endlich gesehen zu werden.
“Aber du siehst ja gar nicht krank aus!”
W I C H T I G !!!
Die Homepage erhebt keinen Anspruch auf Vollständigkeit und / oder Verbindlichkeit. Es handelt sich hier um eine Zusammenfassung als Information und Wegweiser für Betroffene und behandelnde Ärzte. Diese Homepage ersetzt keinen Besuch beim Arzt oder Facharzt.
Social Media
Das Social Media Team der Deutschen Ehlers-Danlos Initiative e.V. postet regelmäßig Inhalte, die darauf abzielen, Bewusstsein für die Ehlers-Danlos-Syndrome (EDS) und verwandte Erkrankungen zu schaffen.
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