Deutsche Ehlers-Danlos Initiative e.V.

Ehlers-Danlos Syndrome

Die Ehlers-Danlos Syndrome (EDS) gehören zu den seltenen Erkrankungen.

Verantwortlich sind genetisch bedingte Veränderungen in der Struktur des Bindegewebes. Da Bindegewebe fast überall im Körper vorkommt, können die Symptome der Erkrankung entsprechend vielfältig sein. Hauptsächlich betroffen sind Gelenke, Haut, Blutgefäße und innere Organe.

 

Die Deutsche Ehlers-Danlos Initiative e. V. wurde 1996 von Betroffenen gegründet. Wir bieten Betroffenen und Angehörigen eine Anlaufstelle, fördern den direkten Austausch und vernetzen Patienten, Ärzte und Forscher.

Werden auch Sie Teil dieser wertvollen Gemeinschaft!

Ihr Team der Deutschen Ehlers-Danlos Initiative e. V.

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Vielen Dank für die Unterstützung der EDS Initiative. Durch Ihre Spende können wir die Betroffenen umfangreich unterstützen. Mehr über Spenden.

Veranstaltungen

25 Sep
Wir laden Sie herzlich zu unserem ersten Präsenztreffen in Mannheim
am Samstag, 25. September 2021 von 12:00 Uhr bis ca. 16 Uhr
ein.
 
Es wird um folgendes Thema gehen: "Handchirurgie bei EDS - Handchirurgische Eingriffe" Erfahrungsaustausch unter den Anwesenden.
 
Der Veranstaltungsort ist das
Bürgerhaus Neckarstadt-West e.V.
Mehrgenerationenhaus
Lutherstrasse 15-17
68169 Mannheim
 
Bitte melden Sie sich über Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein! bis zum 23. September 2021 an, wenn Sie an der Präsenzveranstaltung teilnehmen möchten. Vielen Dank.
 
CORONA-HINWEIS
Zum Zeitpunkt der Einladung scheint die Durchführung einer Präsenzveranstaltung unter Einhaltung der gültigen Regeln möglich. Das bedeutet, dass nach der 3-G Regel Geimpfte, Genesene oder Getestete (Antigen-Schnelltest nicht älter als 24 Std bei Anreise) sehr gerne teilnehmen können.
Der gebuchte Saal lässt selbstverständlich eine Einhaltung der Mindestabstände zu.

 

22 Okt

Programm der EDS-Fachtagung vom 22. bis 24. Oktober 2021

VCH Hotel Christophorus
Evangelisches Johannesstift
Schönwalder Allee 26
13587 Berlin

Freitag, 22. Oktober 2021

18:30 Uhr

Gemeinsames Abendessen 

19:30 Uhr

Begrüßung und aktuelle Informationen aus dem Verein

sowie Informationen über das Beratungsangebot orthopädische Hilfsmittel durch Herrn  Michael Seitz, Orthopädie-Mechaniker-Meister und -techniker

ab. 21:30 Uhr

Gemütliches Beisammensein

Samstag, 23. Oktober 2021

ab 09:00 Uhr – ca. 12 Uhr

Individuelle Beratungsgespräche über orthopädische Hilfsmittel (Foyer), Michael Seitz

09:30 Uhr

EDS und Sport, Frau Dr. Friederike Müller
Anschl. Diskussion

ca. 10:30 Uhr

Pause

11:00 Uhr

Narrative Medizin, Frau Dr. Helena Jung
Anschl. Diskussion

12:30 Uhr

Gemeinsames Mittagessen

15:00 Uhr 

Podiumsdiskussion: Versorgungssituation für EDS-Patient*innen in Deutschland; Impulsreferat Dr. Michael Frank, Paris

16:30 Uhr

Sektempfang zum 25-jährigen Jubiläum
Grußworte

18:30 Uhr

Abendessen

Anschließend

Erfahrungsaustausch mit Betroffenen und Gelegenheit zum Gespräch mit dem Vorstand und den Landesleiter*innen

Sonntag, 24. Oktober 2021

09:30 Uhr

Ordentliche Mitgliederversammlung
Gemäß gesonderter Tagesordnung 

Kaffeepause

Vorstandswahl

Fortsetzung der Mitgliederversammlung

ca. 12:15 Uhr

Mittagessen und Abreise

weitere Details und Anmeldung: 

Einladung Fachtag 2021.pdf

Wir sind gerne für Sie da

Sollten Sie Fragen haben oder zusätzliches Infomaterial benötigen, können Sie sich gerne direkt an uns wenden. Wir stehen Ihnen mit Rat und Tat zur Seite, um Sie bestmöglich zu unterstützen.

Deutsche Ehlers-Danlos Initiative e.V.
Postfach 1619
90706 Fürth

Tel: 0911 / 97923810

E-Mail: info@eds-ini.de

Disclaimer

Die Homepage erhebt keinen Anspruch auf Vollständigkeit und / oder Verbindlichkeit. Es handelt sich hier um eine Zusammenfassung als Information und Wegweiser für Betroffene und behandelnde Ärzte. Diese Homepage ersetzt keinen Besuch beim Arzt oder Facharzt.

Fotos Adobe Stock.

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