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Das Myalgische Enzephalomyelitis/Chronische Fatigue-Syndrom (ME/CFS) ist eine von vielen Begleitkrankheiten (Komorbidität), die auch viele Betroffene der Ehlers-Danlos Syndrome betrifft.

Um auf eine bessere Versorgung von ME/CFS-Erkrankte hinzuweisen wurde eine Petition gestartet, welche wir Ihnen gern ans Herz legen möchten.

Noch bis zum 09. November 2021 kann die Petition unterschrieben werden.

Weitere Infos gibt es unter folgenden Links:

www.signformecfs.de/?page_id=116

www.facebook.com/signformecfs

www.millionsmissing.de/2021/10/21/petition-122600-zu-me-cfs-an-den-deutschen-bundestag/

 

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Aufruf zur Teilnahme an der Studie: 

Orale Manifestationen bei klassischem Ehlers- Danlos Syndrom

Das Ziel der klinischen Studie ist die Untersuchung von EDS typischen Veränderungen oder Problemen in der Mundhöhle. Mit den dadurch gewonnenen Erkenntnissen werden Empfehlungen für die zahnärztliche Behandlung und Diagnostik von Patient*innen mit klassischem EDS entwickelt. Um die zahnmedizinische Therapie zu verbessern, werden Patienteninformationsblätter und Informationen für das zahnmedizinische Personal über die EDS Society international kostenlos zugänglich gemacht. 

Details zur Studie >

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Die Ehlers-Danlos Syndrome sind im Heilmittelkatalog mit langfristigem Verordnungsbedarf enthalten!

Die Richtlinienänderungen treten nach Nichtbeanstandung durch das Bundesministerium für Gesundheit am 1. Juli 2021 in Kraft. Dies erleichtert Betroffenen langfristige Verordnungen für Therapien zu bekommen.

Ein großer Dank geht an die Koordinatoren Bettina und Martin des medizinisch wissenschaftlichen Beirats der Deutschen Ehlers-Danlos-Initiative e.V. für die Arbeit in der Patientenvertretung des Gemeinsamen Bundesausschusses!

https://www.g-ba.de/presse/pressemitteilungen-meldungen/943/

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Bei dieser hEDS Diagnose-Checkliste handelt es sich um die Übersetzung der von der internationalen Ehlers-Danlos Society veröffentlichten hEDS Diagnose-Checkliste.

Mit freundlicher Genehmigung von Frau Lara Bloom (President and CEO - The Ehlers-Danlos Society) stellen wir die Übersetzung der hEDS Diagnose-Checkliste ein und bedanken uns ganz herzlich bei allen Korrekturleserinnen und -lesern!

Wenn Sie die Datei nach dem Download speichern, können Sie sie als elektronisches Formular zum Ausfüllen, Speichern und Drucken verwenden.

Hier geht es zur übersetzen Version: hEDS_Diagnose_Checkliste.pdf

Hier geht es zur original Version: https://www.ehlers-danlos.com/heds-diagnostic-checklist/

Disclaimer

Die Homepage erhebt keinen Anspruch auf Vollständigkeit und / oder Verbindlichkeit. Es handelt sich hier um eine Zusammenfassung als Information und Wegweiser für Betroffene und behandelnde Ärzte. Diese Homepage ersetzt keinen Besuch beim Arzt oder Facharzt.

Fotos Adobe Stock.

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