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EDS INITIATIVE

Die Ehlers-Danlos Initiative wurde 1996 von Betroffenen gegründet mit dem Ziel, sich zu vernetzen und gegenseitig zu unterstützen. Die Selbsthilfegruppe fördert einen lebendigen Austausch untereinander, so dass jeder Betroffene von den Erfahrungen der anderen Mitglieder profitiert und so seine eigene Lebensqualität steigert.

Heute vereinen wir über 400 Mitglieder aus dem gesamten Bundesgebiet und dem angrenzenden Ausland. Die Initiative wird getragen durch viele engagierte Ehrenamtliche und Helferinnen, die selbst betroffen sind oder betroffene Angehörige haben.

Bei den Ehlers-Danlos Syndromen handelt es sich um eine Gruppe seltener, erblicher Bindegewebserkrankungen, bei denen es durch eine Störung des Kollagenstoffwechsels zu vielfältigen Symptomen an allen bindegewebigen Strukturen im Körper kommen kann. Hier finden Sie alles zum Krankheitsbild >.

Wir wollen mit unserer Arbeit Betroffene und Angehörige unterstützen und auf ihrem Weg begleiten. Zusammen mit Ärzten und Fachleuten möchten wir das EDS bekannter machen, die Forschung voranbringen, Aufklärung betreiben und helfen, mit dieser Krankheit richtig umzugehen.

MITGLIEDERBETREUUNG

Viele Menschen, die die Diagnose „Ehlers-Danlos Syndrom“ erhalten, sind zuerst verunsichert. Manche haben Angst vor einer Verschlimmerung ihrer Beschwerden, viele machen sich Sorgen um ihre Zukunft, andere fühlen sich aufgrund der Seltenheit ihrer Erkrankung allein und suchen Kontakt zu weiteren Betroffenen und manche wissen einfach nicht, an welche Fachleute sie sich mit ihren Beschwerden wenden können. 

Wir möchten diesen Menschen eine Anlaufstelle bieten. Die Mitgliedschaft in unserer Initiative bringt Betroffene aus dem gesamten deutschen Sprachraum zusammen und bietet viele Möglichkeiten, von einem umfangreichen Erfahrungsschatz, informativen Veranstaltungen und unseren Serviceangeboten zu profitieren.

Wir bemühen uns intensiv um die Unterstützung von Familien mit betroffenen Kindern. Die besonderen Bedürfnisse und Wünsche unserer Jugendlichen und jungen Erwachsenen werden durch eine eigene Jugendvertretung in die Arbeit der Initiative einbezogen.

Werden auch Sie ein Teil der Gemeinschaft – hier finden Sie alles zur Mitgliedschaft >

EDS - VIDEO IN DEUTSCHER GEBÄRDENSPRACHE

Mit diesem Video in deutscher Gebärdensprache werden die Deutsche Ehlers-Danlos Initiative e.V. und die Ehlers-Danlos Syndrome vorgestellt.
Das Projekt „Video in Gebärdensprache“ ist in Zusammenarbeit mit der Landesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe Behinderter Rheinland-Pfalz e.V. entstanden.
Wir bedanken uns an dieser Stelle herzlich bei der Landesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe Behinderter Rheinland-Pfalz e.V. und allen Beteiligten für die Erstellung dieses Videos.

Disclaimer

Die Homepage erhebt keinen Anspruch auf Vollständigkeit und / oder Verbindlichkeit. Es handelt sich hier um eine Zusammenfassung als Information und Wegweiser für Betroffene und behandelnde Ärzte. Diese Homepage ersetzt keinen Besuch beim Arzt oder Facharzt.

Fotos Adobe Stock.

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