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Betroffene mit seltenen angeborenen Bindegewebsstörungen weiter unterversorgt: G-BA lehnt Aufnahme der Ehlers-Danlos-Syndrome in die ASV ab

 

Berlin, 18. März 2022. Der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) hat in seiner heutigen Sitzung die Forderung der Patientenvertretung auf Aufnahme der Ehlers-Danlos-Syndrome (EDS) in die Ambulante Spezialfachärztliche Versorgung (ASV) abgelehnt. Damit bleiben Betroffene mit diesen seltenen angeborenen Bindegewebsstörungen weiter kaum Behandlungsangebote.

 

Die Ehlers-Danlos Syndrome (EDS) sind seltene angeborene Störungen des Bindegewebes, die vor allem durch eine Überdehnbarkeit der Haut und durch überbewegliche Gelenke gekennzeichnet sind. Darüber hinaus sind die EDS in ihrer Ausprägung jedoch sehr heterogen, komplex und können diverse Komorbiditäten mit sich bringen. Daher benötigen die Betroffenen eine zeitnahe adäquate, interdisziplinäre, medizinische Versorgung.

 

Die Patientenvertretung hatte im Rahmen der jährlichen Beratungen zum Anpassungsbedarf der ASV-Richtlinie die Aufnahme der EDS in die bestehende Marfan-Anlage gefordert. Für diese ebenfalls seltene angeborene Erkrankung des Bindegewebes existieren bereits deutschlandweit spezialisierte ASV-Teams, die auch rein fachlich die Behandlung von EDS-Betroffenen übernehmen könnten. Dies lehnte der G-BA jedoch mit der Begründung ab, dass damit Änderungen in der Teamzusammensetzung erforderlich wären und es Auswirkungen auf den Behandlungsumfang haben könnte. Dies wurde jedoch aus Sicht der Patientenvertretung nicht ausreichend begründet. Auch die Bitte, es im Jahr 2022 eingehend zu prüfen, wurde abgelehnt.

 

„Es ist sehr bedauerlich, dass hier die Chance vergeben wurde, Betroffenen mit EDS zügig und pragmatisch zu einer besseren Versorgung und mehr Lebensqualität zu verhelfen. Es hätte aus unserer Sicht nur geringer Anpassungen bedurft, damit Marfan-Teams auch EDS-Betroffene versorgen hätten können. Die wenigen existierenden Anlaufstellen in Deutschland sind hoffnungslos überlaufen, haben lange Wartezeiten oder es werden keine neuen Betroffenen mehr aufgenommen. Die Versorgungssituation ist desaströs! Darum lassen wir uns nicht in unserem Bestreben nach einer besseren Versorgung für Betroffene mit EDS abbringen“, so Herr Martin Leinen, Koordinator des medizinisch-wissenschaftlichen Beirats der Deutschen Ehlers-Danlos Initiative e.V.

 

 

Ansprechpartner: Tobias Hillmer, Sprecher der Patientenvertretung im Unterausschuss Ambulante Spezialfachärztliche Versorgung, Tel: +49 2000 392 40, E-Mail: Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!

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Die Patientenvertretung im G-BA besteht aus Vertreterinnen und Vertretern der vier maßgeblichen Patienten-organisationen entsprechend der Patientenbeteiligungsverordnung:

·       Deutscher Behindertenrat,

·       Bundesarbeitsgemeinschaft PatientInnenstellen und -initiativen,

·       Deutsche Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e.V.

·       Verbraucherzentrale Bundesverband e.V.

Die Patientenvertretung im G-BA kann mitberaten und Anträge stellen, hat aber kein Stimmrecht.

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 Liebe Interessierte, 

wir möchten Sie kurz über die o.g. Studie informieren und um Ihre Unterstützung bei der Durchführung bitten. Die Studie wird von der Klinik für Mund-, Kiefer- und Gesichtschirurgie des Universitätsklinikums Münster unter der Leitung von Priv.-Doz. Dr. Marcel Hanisch durchgeführt.

 

Wissenschaftlicher Hintergrund: 

Bisherige Studien, die sich mit der mundgesundheitsbezogenen Lebensqualität (OHRQoL) bei Personen mit Ehlers-Danlos Syndromen befasst haben, erfassten die OHRQoL meist generalisiert für alle Subtypen. Durch unsere Studie wollen wir Unterschiede bei der mundgesundheitsbezogenen Lebensqualität zwischen den 13 Subtypen erfassen und so die individuelle Betreuung verbessern.

Zusätzlich soll untersucht werden, wie häufig craniomandibuläre Dysfunktionen oder deren Symptome bei Personen mit cEDS und hEDS auftreten und welchen Einfluss diese auf die OHRQoL haben.

 

Ablauf der Studie: 

Die Daten werden mit Hilfe eines Online-Fragebogens erhoben. Personen mit EDS können unabhängig von ihren Subtypen an der Studie teilnehmen. Hierfür klicken Sie einfach auf den untenstehenden Link oder scannen der QR-Code und Sie werden anschließend zu dem Fragebogen weitergeleitet. Die Teilnahme dauert ca. 5 Minuten. Personen mit cEDS oder hEDS bekommen einen erweiterten Fragebogen angezeigt (ca. 10 Minuten). Hierfür ist kein weiterer Link notwendig, der Fragebogen aktualisiert sich automatisch, nachdem Sie auf der 2. Seite ihren Subtypen angegeben haben.

 

 

Link: Online Umfrage Mundgesundheitsstudie Ehlers-Danlos-Syndrome (q-set.de)

  

Wir würden uns über Ihre Teilnahme freuen, teilen Sie den Link auch gerne mit weiteren Personen, die derzeit noch nicht in der Selbsthilfegruppe organisiert sind.

 

Bei Fragen wenden Sie sich bitte direkt an die Studienkoordinator:

 

Dr. med. dent. Ole Oelerich                                      PD Dr. med. dent. Marcel Hanisch          

Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!

 

Zahnarzt Julius Balke                                                Zahnarzt Leon Willich

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Muskelinnenmechanik bei Personen mit generalisierter Gelenkhypermobilität: 

ein Vergleich von Patienten mit Hypermobilitäts-Spektrum-Disorder (HSD)/ Ehlers-Danlos Syndromen (EDS) vs. Tänzern vs. gesunden nicht-hypermobilen Kontrollpersonen

(Kurztitel: Myper) 

 

 

Liebe interessierte, 

wir möchten Sie kurz über der o.g. Studie informieren und um Ihre Unterstützung bei der Durchführung bitten. Die Studie wird gemeinsam von den Kliniken für Dermatologie und Orthopädie der Universität zu Köln, Uni-Reha und dem Institut für Luft- und Raumfahrtmedizin e.V. (DLR) durchgeführt.

 

Wissenschaftlicher Hintergrund: Ein gesteigerter Bewegungsumfang an mindestens fünf Gelenken, bekannt als eine generalisierte Hypermobilität (gHM), kann von Vorteil für Sportarten wie Tanzen, Schwimmen und Gymnastik sein. Andererseits kann die gHM zu orthopädischen Beschwerden wie Ausrenkungen, Schmerzen und Gelenkverschleiß führen. Sie ist ein wesentliches Merkmal der Ehlers-Danlos-Syndrome (EDS) und der Hypermobilitäts-Spektrum-Disorder (HSD), bei denen die Patienten über eine Reihe von unterschiedlichen muskuloskelettalen Beschwerden klagen. 

Es ist kaum zu verstehen, unter welchen Bedingungen die gHM zu Schmerzen und Gesundheitsproblemen führt, sodass wir mit der aktuellen Myper-Studie versuchen, diesen Fragen nachzugehen. 

 

Ablauf der Studie: An zwei Tagen mit einem maximalen Abstand von 2 Wochen:

 

Studientag Uniklinik Köln: ganzkörperliche orthopädische und hautärztliche Untersuchung und ggf. Beratung (ca. 40 - 60 min.) sowie eine Ganganalyse (ca. 30min).

 

Studientag am DLR in Köln/ Porz: nicht-invasive Testungen der Leistungsfähigkeit der Wadenmuskulatur, Sprung– und Hüpftest, Blutabnahme und Speicheltest, MRT- und Ultraschalluntersuchung des Wadenmuskels (ca 5 Stunden)

 

Aufwandsentschädigung: 180 Euro sowie die Reisekosten 

 

Aktuell suchen wir EDS-Betroffene mit einem molekulargenetisch gesicherten klassischen oder klassisch-ähnlichem EDS, die im April - Juni 2022 bereit sind, nach Köln zu kommen und sich an der Studie zu beteiligen. 

 

Bei Interesse wenden Sie sich bitte direkt an die Studienleiter:

 

PD Dr. med. Iliana Tantcheva-Poor                                 Prof. Dr.med. Jörn Rittweger

 

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Disclaimer

Die Homepage erhebt keinen Anspruch auf Vollständigkeit und / oder Verbindlichkeit. Es handelt sich hier um eine Zusammenfassung als Information und Wegweiser für Betroffene und behandelnde Ärzte. Diese Homepage ersetzt keinen Besuch beim Arzt oder Facharzt.

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