Image

NETZWERK

Erst durch eine effiziente Vernetzung erreicht man Großes! So sind wir weltweit vertreten und sind Mitglied in sogenannten „Dachverbänden“. Diese vertreten z. B. die vielen kleinen Gruppierungen, die alle mit ähnlichen Problemen zu kämpfen haben.

Dadurch ist es allen möglich, sowohl in der Politik, als auch bei den Ärzten, der Bevölkerung, usw. mehr Gehör und Aufmerksamkeit durch größere Veranstaltungen zu bekommen.

Südafrika

DEUTSCHLAND

Bundesverband der Ehlers-Danlos-Selbsthilfe e.V.

https://www.bundesverband-eds.de

Südafrika

DEUTSCHLAND

Deutsche Ehlers-Danlos Initiative e.V.

http://www.ehlers-danlos-initiative.de

Belgien

Gesed - Groupe D'Entraide S.E.D.

http://www.gesed.com

Belgien

Vlaamse Vereniging voor erfelijke Bindweefselaandoeningen

http://bindweefsel.be

Canada

CEDA - The Canadian Ehlers-Danlos Association

http://www.ehlersdanlos.ca

Dänemark

Ehlers-Danlos Foreningen I Danmark

http://www.ehlers-danlos.dk

England

Annabelle'S Challenge

http://www.annabelleschallenge.org

England

Ehlers-Danlos Support Group

http://www.ehlers-danlos.org

Finland

Ehlers Danlos Finland / Suomen Reumaliitto

https://www.reumaliitto.fi

Frankreich

Association Française des Syndromes d'Ehlers-Danlos

http://www.afsed.com

Frankreich

Union Nationale des Syndromes d'Ehlers-Danlos

http://www.unsed.org

Italien

Arcased

Italien

Aised

https://www.aised.it

Neuseeland

Ehlers Danlos Foundation of New Zealand

http://www.nzord.org.nz

Niederlande

Vereniging van Ehlers Danlos Patienten

http://www.ehlers-danlos.nl

Norwegen

Norsk Forening For Ehlers-Danlos Syndrom

http://www.eds-foreningen.no

Österreich

Shg Ehlers-Danlos-Syndrom

Schweden

Swedish EDS Association (EDS Riksförbund)

http://www.ehlers-danlos.se

Schweden

EDS/HSD föreningen

Schweiz

Ehlers-Danlos Netz Schweiz

Spanien

Asociación Nacional Del Síndrome De Ehlers-Danlos E Hiperlaxitud

http://www.ansedh.org

PARTNERORGANISATIONEN

Da es selbst durch große Anstrengungen nicht leicht ist, alle Türen zu öffnen, sind wir Mitglied in sogenannten "Dachverbänden". Diese vertreten z. B. die vielen kleinen Gruppierungen, die alle mit ähnlichen Problemen zu kämpfen haben. Dadurch ist es allen möglich, sowohl in der Politik, als auch bei den Ärzten, der Bevölkerung, usw. mehr Gehör und Aufmerksamkeit durch größere Veranstaltungen zu bekommen.

Wir sind Mitglied bei:

This image for Image Layouts addon

ACHSE

(Allianz chronischer seltener Erkrankungen)

Die Allianz chronischer seltener Erkrankungen (ACHSE) ist ein Netzwerk von Patientenorganisationen von Kindern und erwachsenen Betroffenen mit (chronischen) seltenen Erkrankungen und ihren Angehörigen.

www.achse-online.de

This image for Image Layouts addon

Das Kindernetzwerk

Das "Kindernetzwerk e.V. - für Kinder, Jugendliche und (junge) Erwachsene mit chronischen Krankheiten und Behinderungen".

www.kindernetzwerk.de

BAG SELBSTHILFE e.V.

Dachverband der Selbsthilfeorganisationen behinderter und chronisch kranker Menschen und ihrer Angehörigen Durch unsere Landesvertretungen sind wir in folgenden Landesarbeitsgemeinschaften (LAG) vertreten: (LAG´s sind Dachverbände der einzelnen Selbsthilfe-Verbände auf Landesebene)

www.bag-selbsthilfe.de

Image

SELBSTHILFE (EHEM. LAGH) BADEN-WÜRTTEMBERG E.V.

www.lag-selbsthilfe-bw.de

SELBSTHILFE VON MENSCHEN MIT BEHINDERUNG UND CHRONISCHER ERKRANKUNG UND IHRER ANGEHÖRIGEN IN BAYERN E.V. (LAGH)

www.lagh-bayern.de

 

SELBSTHILFE BEHINDERTER MECKLENBURG-VORPOMMERN E.V.

www.lagsb-mv.de

SELBSTHILFE BEHINDERTER NIEDERSACHSEN E.V.

www.lag-sb-niedersachsen.de

 

SELBSTHILFE BEHINDERTER UND CHRONISCH KRANKER MENSCHEN IN NRW E.V.

www.lag-selbsthilfe-nrw.de

 

HESSEN SELBSTHILFE BEHINDERTER UND CHRONISCH KRANKER MENSCHEN E.V.

www.lagh-selbsthilfe.de

SELBSTHILFE BEHINDERTER RHEINLAND-PFALZ E.V. (LAG SB RLP)

www.lag-sb-rlp.de

 

SELBSTHILFE BERLIN E.V. (LV SELBSTHILFE BERLIN)

www.lv-selbsthilfe-berlin.de

Erklärvideo-Reihe zur Arbeit der BAG Selbsthilfe

EURORDIS

Europäische Organisation für alle Seltenen Erkrankungen

European Organisation for Rare Diseases

www.eurordis.org

Image

Als Patientenvertreter sind wir Mitglied in folgenden europäischen Referenznetzwerken (ERN):

VASCERN

European Reference Network on Rare Multisystemic Vascular Diseases – Europäisches Referenznetzwerk für seltene multisystemische Gefäßkrankheiten 
Hier geht es um den vaskulären Typ (vEDS). Wir sind Mitgleider der Arbeitsgruppe für Medium Sized Arteries, geleitet von Frau Dr. Leema Roberts aus London.
vascern.eu
Image

ReConnet

European Reference Network on Rare Connective Tissue and Musculosceletal Diseases – Europäisches Referenznetzwerk für seltene Bindegewebs- und musculoskelettale Erkrankungen.
In diesem Netwerk, dass von Dr. Maria Mosca von der Universität Pisa verwaltet wird, hat EDS eine eigenen Arbeitsgruppe. Diese wird von einer der führenden Forscherinnen, Frau Prof. Fransiska Malfait aus Ghent geleitet.
reconnet.ern-net.eu
Image

Disclaimer

Die Homepage erhebt keinen Anspruch auf Vollständigkeit und / oder Verbindlichkeit. Es handelt sich hier um eine Zusammenfassung als Information und Wegweiser für Betroffene und behandelnde Ärzte. Diese Homepage ersetzt keinen Besuch beim Arzt oder Facharzt.

Fotos Adobe Stock.

©2021 Deutsche Ehlers-Danlos Initiative e.V. All Rights Reserved. Designed By JoomShaper

Search

Wir benutzen Cookies

Wir nutzen Cookies auf unserer Website. Einige von ihnen sind essenziell für den Betrieb der Seite, während andere uns helfen, diese Website und die Nutzererfahrung zu verbessern (Tracking Cookies). Sie können selbst entscheiden, ob Sie die Cookies zulassen möchten. Bitte beachten Sie, dass bei einer Ablehnung womöglich nicht mehr alle Funktionalitäten der Seite zur Verfügung stehen.