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Was ist der MWB

Der medizinisch-wissenschaftliche Beirat besteht zum einen aus engagierten und kompetenten Ärzten / Wissenschaftlern, die an den Ehlers-Danlos Syndromen interessiert sind und sich für die Arbeit in der Ehlers-Danlos Initiative e.V. begeistern können. Zum anderen besteht der medizinisch-wissenschaftliche Beirat aus drei Koordinatoren, welche die Schnittstelle zwischen Ärzten / Wissenschaftlern und dem Verein bilden. Die Koordinatoren stehen auf der einen Seite den Ärzten / Wissenschaftlern bei Fragen und Anregungen zur Verfügung, unterstützen Ideen und koordinieren gemeinsame Projekte. Zum anderen stehen sie dem Verein zur Seite und leisten fachliche Beratung intern und stellen die Weitergabe und Bereitstellung von aktuellen Informationen bzw. Adressen von Experten zur Verfügung.

Was ist unser Anliegen

Informationen erarbeiten und allen Betroffenen zur Verfügung stellen.

Interessierte Ärzte / Wissenschaftler national und international zu vernetzen und in ihrer Arbeit zu unterstützen.

Anlaufstellen für Menschen mit Ehlers-Danlos Syndromen in Deutschland aufzubauen und zu etablieren.

Schnittstellen zwischen Ärzten / Wissenschaftlern und dem Verein bilden und eine effektive Zusammenarbeit sicherstellen.

Wer sind wir

Wir sind drei Menschen, die selbst von den Ehlers-Danlos Syndromen betroffen sind und uns im medizinischen wissenschaftlichen Kontext beheimatet fühlen. Uns verbinden unser Engagement und unser Wissen zu den Ehlers-Danlos Syndromen. Wir sind alle Drei von der Idee getragen, dass wir Informationen mit allen Betroffenen und Ärzten / Wissenschaftlern teilen möchten. Dadurch kann eine bessere Diagnosestellung, eine fundierte Therapie und eine optimale Betreuung und Vernetzung für alle Betroffenen erfolgen. Auch Ärzte / Wissenschaftler und Therapeuten sollen die Möglichkeit erhalten, sich ausreichend zu informieren, sich bei weiterem Informationsbedarf mit Experten zu vernetzen und sind gerne willkommen, selbst im medizinisch-wissenschaftlichen Beirat aktiv zu werden.

Was bieten wir nicht an

Wir bieten KEINE direkte Beratung für Betroffene an. Beratungen finden ausschließlich über die Deutsche Ehlers-Danlos Initiative e.V. statt. Diese können Sie gerne per Mail kontaktieren unter info@ehlers-danlos-initiative.de. Bei Bedarf kann der Berater sich gerne an uns wenden und weitere Informationen erfragen, wenn diese für Ihr Anliegen benötigt werden.

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Beiratsmitglieder > 

Der medizinisch-wissenschaftliche Beirat der Deutschen Ehlers-Danlos Initiative e.V. besteht aus über 30 Ärztinnen und Ärzten sowie Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler.

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Ärzteliste >

Anlaufstellen mit verschiedenen Fachrichtungen, an die sich Patientinnen und Patienten mit den Ehlers-Danlos Syndromen wenden können.

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Literatursammlung >

Umfangreiche Literatursammlung zu den Ehlers-Danlos Syndromen und möglichen Komorbiditäten (Begleiterkrankungen).

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EDS ECHO® ist ein Programm für medizinisches Fachpersonal aller Disziplinen, die ihre Fähigkeiten zur Versorgung von Menschen mit einem EDS oder HSD und den damit verbundenen Symptomen und Erkrankungen verbessern möchten.

Ärztinnen und Ärzte können bei diesem Programm CME-Punkte sammeln.

https://www.ehlers-danlos.com/echo >

 

Danksagung

Allen Mitgliedern des medizinisch-wissenschaftlichen Beirats, interessierten Ärztinnen und Ärzten, national und international, engagierten Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftlern, hilfreichen Unterstützerinnen und Unterstützern sei an dieser Stelle für die positive, erkenntnisbringende und konstruktive Zusammenarbeit HERZLICHEN DANK gesagt!

Disclaimer

Die Homepage erhebt keinen Anspruch auf Vollständigkeit und / oder Verbindlichkeit. Es handelt sich hier um eine Zusammenfassung als Information und Wegweiser für Betroffene und behandelnde Ärzte. Diese Homepage ersetzt keinen Besuch beim Arzt oder Facharzt.

Fotos Adobe Stock.

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